Le nouveau site de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation est en ligne.

Published by ICSEB at 21 juin, 2017

Depuis l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nous sommes heureux de vous annoncer la publication du nouveau site de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

Avec une conception totalement rénové et plus dynamique, le site permet de naviguer de façon plus rapide et simple, accompagnant l’utilisateur à travers des pages et des contenus.

Sur la couverture, nous pouvons trouver les 3 objets qui définissent la mission de la Fondation- la recherche, l’enseignement et l’aide sociale – qui se traduise par tout le soutien à toute personne, société ou initiative qui aide aux patients atteints de la Maladie du Filum, dans le respect de ses valeurs humaines, éthiques et scientifiques.

Avec l’espoir que ce nouveau site puisse contribuer à aider aux patients diagnostiqués de Syndrome d’Arnold-Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques et de toutes pathologies associées avec la Maladie du Filum, nous vous invitons à le découvrir et, si vous le désirez, soutenir sa mission.

Lettre du président de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

Au milieu des années soixante-dix, j’ai entamé un chemin de recherche, qui s’est centré initialement dans la cause de la Syringomyélie Idiopathique, suivie par celle du Syndrome d’Arnold Chiari I et, plus tard, de la Scoliose Idiopathique. Je suis arrivé à la conclusion que l’origine des ces maladies et d’autres liées était une traction anormale de la moelle épinière, provoquée par un filum terminale congénitalement plus tendu que d’habitude.

Avec ma thèse doctorale, -Contribution à l’étiologie de la syringomyélie- (1992), j’ai posé les fondements théoriques pour un nouveau traitement de ces pathologies, par le biais de la section chirurgicale du Filum Terminale. Le résultat a été la création de la méthode médicale Filum System^®, un système protocolaire conçu pour le diagnostic et le traitement d’un nouveau concept de pathologie, la Maladie du Filum, dont l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) est chargé de sa diffusion et application.

Cette nouvelle Maladie du Filum, qui existe depuis le commencement des humains comme vertébrés, est présente dans une grande partie de la population mondiale, arrivant à être possiblement la maladie la plus fréquente, mais, à la fois, la plus méconnue par les malades, étant donné que la majorité de ses manifestations ne sont pas valorisées ou sont considérées peu importantes, tant de la part des malades que des professionnels médicaux.

Une fois décrite la Maladie du Filum et la façon de la traiter, je me suis demandé: À quoi ont servi les efforts à découvrir une nouvelle maladie et son traitement, si cela allait que rester comme une curiosité scientifique sur une thèse doctorale ou en une publication médicale?

J’ai du assumer une nouvelle tâche, celle de diagnostiquer à tout le monde atteint de la Maladie du Filum et leur donner la meilleure solution.

En plus, il restait des recherches en suspens pour trouver les autres directives et autres traitements; notamment: les génétiques, les améliorations en techniques chirurgicales et les nouvelles directives de neuro-rééducation. Aussi il fallait réserver des efforts pour la diffusion à tous les niveaux: autant de la connaissance scientifique comme la sociale. Sans oublier ni l’aide aux précarités personnelles des malades ni à celles de son entourage.

J’ai considéré que le meilleur instrument pour contribuer à ces propos était de fonder la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) en 2008. Avec son soutien, l’ICSEB a réussi devenir le premier institut neurochirurgical avec la maximum accréditation I+D+i. Il a contribué à la constitution de la Filum Academy Barcelona^® en 2014, où des cours de formation médicale dans la Maladie du Filum on été donné, totalement gratuits. Il a promu et pris en charge des réunions pour patients et professionnels de la Santé dans quatre nations européennes. Il a aidé et pris en charge des traitements à des patients sans les moyens financiers, incapable de le réussir par eux même. Il a constitué une structure transparente et honnête pour les patrons du plus haut niveau scientifique et humain, qu’ils ont tûtelé avec dignité et respect les trois objectifs de la CSSf: recherche, enseignement et aide sociale.

À travers la CSSf, nous comptons continuer en avant avec notre mission, fermement centrés dans le bien- être du patient et dans le progrès scientifique.

Pour cette raison, nous soutiendrons à toute personne, société ou initiative qui puisse aider aux patients atteints de ces maladies, autant qu’il respecte nos valeurs humaines, éthiques et scientifiques.

Dr. Miguel B. Royo Salvador
Fundateur et Président de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation